Vila på jobbet?

Alla som någon gång varit sjukskrivna en längre tid vet hur fruktansvärt jobbigt det är att börja jobba igen. I mitt fall så var jag hemma 3 månader och sedan har jag trappat upp 25% i taget under nästan 2 år. För varje ny 25%:are tänkte jag att 'det här går aldrig, och HELTID', det kommer jag aldrig att klara igen (positivt tänkande har hjälpt många...)'.

Jag har fått höra från många håll att det är vanligt att det sista steget, upp till heltid från 75% är det jobbigaste, så det var med en viss oro jag tog steget för en och en halv månad sedan. Men jag ville så gärna och min läkare gav klartecken, dock med lite oro i rösten hon också.

Sen har jag inte tänkt så mycket på det, mer än lite grann emellanåt. Men igår pratade jag kort med Lilla Fi, och då började tankarna komma. Lilla Fi har det tufft nu, lite av det som jag upplevt med flera, mycket hårda slag som kommer efter varann, utan att man riktigt får en chans att komma tillbaka under mellantiden. Hon berättade att hon ser jobbet lite som en 'fristad', ett ställe där man kan lägga allt det jobbiga från det 'riktiga' livet åt sidan och gå in i jobbvärldens lilla kokong och 'låtsas' att allt är som vanligt. Jobbet blir, hur omvänt det än kan låta, ett sätt att vila från allt det jobbiga som händer.

Och idag när jag pratade med Blondie så frågade hon mig hur det går, nu med 100%:s jobb. Och Lilla Fi:s pollett trillade ner hos mig. Visst är jag trött på kvällarna, visst är det 'back to basics med mat, sömn, jobb, träning', men inte alls så illa som tidigare, gångerna innan. Och vem är inte trött efter jobbet?

Nu när jag jobbar 100% igen så finns det i alla fall ett ställe där jag får vanligheten, som jag längtar efter. Det vanliga käbblet, politiken och omorganisationerna. Och jag får bara vara mitt alldeles vanliga på-jobbet-jag - inte nyseparerad, inte cancerpatient. Och hur paradoxalt det än kan låta så låter jobbet mig nu vila min ibland så trötta själ från grubbel, oro, och rädsla.

Och för några timmar är allt som vanligt.

Och här kommer alla känslorna på en o samma gång

Stumheten finns kvar, det där filtret mellan mig och mitt känsloregister. Denna veckan har jag ändå lyckats hitta lite av de känslor som jag vet finns där. Det har varit några händelser som utlöst detta. Jag har hela tiden vetat att det finns känslor där som måste fram, som jag måste igenom, men ibland ORKAR man bara inte.

Vill bara leva och vara vanlig, och tro att det värsta är över nu, att det finns en bra framtid för mig.
Gråten har kommit till mig, vid flera olika tillfällen, ofta ganska oväntat. Jag är oerhört lättrörd, en egenskap jag inte känner igen i mig själv. Även om det inte är så kul att gråta så är jag ändå på något sätt glad att se att det finns känslor där inne och att jag faktiskt kan kanalisera dem. Vet att de måste ut, att jag måste igenom dem.

Men det är lite läskigt att inte veta vad som väntar på andra sidan. Fast jag måste dit.

Kraft-ransonering

Jag har börjat på detta inlägget flera gånger under en tid, men får inte till det. Men nu åker det ut i offentligheten i alla fall. Om det är helt obegripligt för dig som läser så är det nog så att devisen om det luddigt tänkta och det luddigt sagda som stämmer in.

Jag har näsan ovanför vattenytan. För det mesta går det bra, det rinner inte in mer vatten än jag kan hantera. Ibland får jag en kallsup, men kommer upp till ytan igen.

Jag ser nog ganska pigg o frisk ut, även om jag gått ner i vikt och behöver gå upp det igen.

Så på det stora hela verkar nog allt vara som vanligt. Och det är ju min egen önskan oxå. Att jag ska kunna fortsätta där det slutade, typ den 22 maj.
Men det går ju sådär.
Med allt som hänt, sjukdomen och allt annat, märker jag nu nästan dagligen hur jag förändrats. Det skapar en del konflikter. Dels inom mig själv, dels med andra. Jag märker att jag förväntas agera på ett visst sätt, men det går inte längre. Dels för att jag förändrats, men oxå för att jag fortfarande måste ransonera mina krafter på ett mycket radikalt sätt.

Det jag orkar och klarar av nu är att upprätthålla basen i mitt liv - aldrig slarva med mat o sömn (en natt med för lite sömn nu är som 1 månad för några år sedan, allt rasar), verkligen försöka orka mina 8 timmar på jobbet, träna ordentligt för att rensa hjärnan. Och så det som behövs göras runt det: handla mat, betala räkningar, tvätta, ringa myndigheter, boka klipptid.....

ALLT utanför detta måste jag välja bort just nu. Jag märker att människor blir irriterade och tycker att jag är kategorisk och grinig. I de lägena är det lätt att halka in på 'göra andra människor glada-spåret'.
Jag kan inte begära att de ska förstå, de flesta vet inte ens vad jag gått igenom.
Men det är jobbigt att känna att människors förväntningar blir svikna - av mig. Och det enda jag kan göra åt det är att jobba vidare på min linje, inte justera min målbild till att passa andras.

Först då kan jag jobba åt ett håll då jag på sikt kan vidga mina cirklar lite grann. Utan att flygvärdinnebanta.

Om att rusta för vinter mitt i sommaren

Jag går och repeterar för mig själv vad jag ska säga. Vill inte klaga, gnälla eller gå till personangrepp. Bara säga att jag inte riktigt kände mig bekväm med den läkaren jag träffade, att hon inte verkade intresserad av att diskutera allt runt min sjukdom utan bara ville kolla prickarna, göra en klinisk bedömning och komma därifrån. Så jag laddar och laddar, hela förmiddagen under gårdagen. Det är lite som när det är snö o is ute och man ska ut i skogen: underställ, mössa, halsduk och varm dunjacka. Tar ett tag, men sen är man rustad att möta det som ska komma.

Det visar sig när jag ringer tidskvinnan på Hudmottagningen att jag klätt mig för vinter när det i själva verket är högsommar.

"Ja, så kan det bli ibland" säger denna vänliga kvinna innan jag ens fått ur mig 10% av underställs-snacket. "Stämmer inte personkemin så gör den inte. Och patienter är så olika; en del vill prata och diskutera, andra vill veta så lite som möjligt. Vi måste kunna tillmötesgå båda dessa kategorier. Jag vet en läkare som jag tror skulle passa dig."

God bless her soul.

Inställd operation i oktober. Den visa kvinnan förstår att det känns långt att vänta till december, när jag enligt almanackan skulle ha mitt nästa besök, utan jag får ett hos nya läkaren i november, så får vi prata och han får bedöma vad nästa steg är.

Vad skönt det känns. Det var ju allt jag ville.

Understället åker av med fart.

Flygvärdinnebantning

Jag pratar med fröken Terapeut om stumheten inom mig. Filtret som tar bort känslorna och lämnar mig i meningslöshetens beigehet.

Hon berättar hur hon ibland brukar bläddra igenom veckotidningarna ute i väntrummet och förundras över alla bantningskurer som vi förväntas gå på. "Alla vet ju egentligen att flygvärdinnebantningen inte fungerar" säger hon, "annat än att man troligtvis går ner lite grann p g a vätskebrist när man äter bananer o sockerfria kex i tio dagar. Men man vet ju, att någon långvarig viktnedgång som håller, det ger den inte. För att lyckas med det är det ju en livsstilsförändring som måste till, och det är en process som kan ta, och måste få ta tid."

Denna plötsliga utläggning om bantning förvånar mig. Varken hon eller jag har några behov av bantningskurer, och hon är ju inte dietist utan psykolog.

Hon frågar mig om jag skulle kunna tänka mig att pröva någon av dessa 'mirakeldieter' och jag svarar direkt att för det första gillar jag inte begreppet bantning, utan är mer inne på det här med sund livsstil. För det andra blir jag vansinning på alla som vill profitera på att intala människor att de inte duger som de är.

"Det är lite märkligt", svarar fröken Terapeut, "för det är ju precis en sådan metod du vill tillämpa på ditt inre liv." Där kom poängen, med full kraft.

Som vanligt har hon rätt. Efter 'friskeuforin' har de höga bergen blivit djupa dalar. Meningslöshet - vad spelar det för roll? Vanmakt - ska jag bli sjuk igen? Rädsla - vad ska hända? Skuld - varför får jag en andra chans? Ledsen - varför känner jag inget? Ska det vara så här? Allt har samlat sig i mitt inre och skapar det här filtret jag har mot hela mitt känsloliv; stumheten inombords.

Hon berättar om Tsunami-överlevare som ett eller flera år efter det som hände upplever samma sak. Och vi pratar om det jag redan vet - jag måste igenom. Inte runt, inte vända ryggen till, inte glömma. Utan steg för steg, dag för dag, timma för timma. Ibland med lite vind i ryggen, ibland med tunga steg.
Men även för flygvärdinnedieten för själen så gäller den gamla hederliga sanningen: det finns inga genvägar. Och det måste jag leva med.

Ett år. En evighet.

Idag är det mannens födelsedag.
Jag tänker på honom och det enda jag önskar för honom är att han ska ha det bra. Må bra. Träffa någon ny tjej som har det jag inte hade. Känna att det känns bra, allting. För det är han värd.

Och mina tankar går ett år tillbaka i tiden. 4 timmars flygresa bort. På morgonen på mannens födelsedag tassade vi upp tidigt, innan värmen hunnit göra alla förflyttningar svettiga. Tog med en flaska bubbel, satte oss på en klippa precis nere vid havet och såg solen stiga uppåt.
Jag minns att jag tänkte: "Bättre än så här kan det bara inte bli."

Vilken välsignelse att jag inte visste då allt som skulle komma, då hade jag inte kunnat njuta av ögonblicket. Kanske är det det som är vägen till lycka - att lära av det som varit, men inte älta, att inte spekulera för mycket i det som ska komma, utan att ta det som är här och nu och bara känna in det.

Jag hoppas att jag en dag ska kunna tänka tillbaka på den morgonen bara för hur underbar den var, utan att känna smärta för allt som hänt under tiden efteråt. För bättre än så kan det verkligen inte bli, och sådana ögonblick är väl värda att vårda.

Ett år. Känns som 10, känns som om jag var en annan person då. En person som fortfarande vågade hoppas på en bra framtid, vågade tro på kärleken, vågade känna glädje i gemenskapen med andra människor och inte rädsla att förlora.

Ett år. En evighet. En eon.

Om att ha mod att ta en jobbig diskussion

När jag frågar säger min nya hudläkare att hon inte vet. Eller mer ordagrant: "När man en gång haft ett melanom är risken att få nya förhöjd." Lite för luddigt för min smak.

Hon upprepar frasen "förhöjd risk" flera gånger men kan (vill?) inte svara på om det är så att det nästan är säkert att jag inom en snar framtid kan få nya melanom, eller om det kan gå åratal, eller kanske aldrig hända igen.

Jag förstår att det inte går att ge en procentsats, men det måste väl finnas erfarenhet att se tillbaka på? Jag upplever att hon tycker frågan är antingen konstig eller besvärande och det förvånar mig. Om man drabbats av en sjukdom, blivit botad så långt det går att se, så borde väl en av de vanligaste frågorna handla om återfall? Eller är jag unik? Hon vill avsluta diskussionen genom att erbjuda sig att ta reda på det, men då har jag redan tröttnat på dimridåerna.

Hon tittar på mina prickar, jag har typ 5-6 stycken kvar som är intressanta ur ett melanomperspektiv. 2 av dem sticker ut lite och hon granskar dem med kommentaren: "de ser fina ut, men om du vill tar vi bort dem."

Då inser jag mitt dilemma. Vad ska jag tro på? När förra hudläkaren såg pricken som var malign sa hon: "Jag kan aldrig tänka mig att den är malign, men eftersom den sitter så illa kan vi ta bort den." Och så var den malign, och en medelstor tumör. Det ger mig 2 alternativ att tro på; vet inte vilket som är värst:

1. Hon trodde verkligen att den var benign. Om så är fallet, hur ska jag veta att det är så när nästa läkare säger det?
2. Hon ljög. Hon hade farhågor att den var malign men ville inte oroa mig i onödan.

Nya läkaren vill inte ta det här diskussionerna. Hon tycker det är obehagligt och det märks. Jag blir irriterad. Varför ska det vara så svårt att få VETA saker som faktiskt gäller mig själv? Om du är osäker, säg det! Jag förstår att hudläkare inte är gudar som kan se allt, men säg då i alla fall hur du tänker.
När jag ska gå säger nya hudläkaren: "Jaha, då skickar vi en kallelse till operation då för de här två fläckarna." Som hon nyss etiketterade som benigna. Jag förstår inte ens när vi kom fram till att det var det som skulle hända. Om hon först säger helt säkert att det är benigna, varför ska de då bort? Jag har inte sagt att jag vill ta bort dem om de är benigna.

Vet varken ut eller in. Vet bara att jag vill ha en läkare som TALAR OM FÖR MIG VAD SOM PÅGÅR. Som är ärlig, rak och tydlig och vågar ta obehagliga diskussioner. Den enda som faktiskt klarat den delen hittills, det är min kirurg; på sitt eget kliniska sätt. Men ändå. Rakt, inga krusiduller.
Behöver nog låta detta sjunka in ett tag.
Orka.

Rädslan kommer tassande

Den är inte lika påflugen längre, rädslan; slår inte till lika ofta och med riktigt samma förlamande kraft.
Jag har också blivit duktigare på att hålla den stången.
Men det märks så väl hur olika minnen, bemärkelsedagar eller händelser bjuder in den. Då kommer den tassande, rädslan. Jag känner hur den går efter mig i trappan på väg hem, hur den flåsar i nacken när jag springer, och jag väntar mig att den ska ha skickat mig ett mail när jag öppnar Outlook på morgnarna.

Just nu i dagarna är det flera saker som bjuder in rädslan. På måndag ska jag träffa min nya hudläkare och få veta lite om vad som väntar nu i form av kontroller och efterbehandlingar. Bara att sätta mig i bilen och åka till Borås kommer att öka pulsen. Tankarna går igång - tänk om det inte är över, tänk om jag får återfall? Jag har många frågor, och bara att tänka på dem gör att rädslobussen kommer in på hållplatsen. Hur ser min prognos ut? Kan jag leva lycklig i alla mina dagar eller är det stor sannolikhet att cancern hinner ikapp mig? Och flera andra. Men jag måste fråga, måste framför allt få svar. Vill, min vana trogen, veta vad jag har att förhålla mig till.

Och imorgon. 3 månader sedan min operation, som var så tuff. Var hos sjukgymnast idag p g a att mitt knä strular lite grann. Troligtvis en svit efter min långa hälta och att jag förlorat muskelmassa. Men inget allvarligt, tack o lov, utan något som går att träna bort.
Men det är en tankeställare jag vill förmedla till andra - visst, för mig har det gått bra, min cancer kunde opereras bort, och det är jag evigt tacksam för, men det betyder inte att det är ett enkelt litet ingrepp som man bara gör och sen glömmer.

Jag tittar ner på mitt ben, på det stora ärret. Rädslan sitter bredvid mig och tittar. Är det sista gjort i såret? Kommer det att skäras upp igen? Återfall? Jag tittar på ärret, som alltid kommer följa mig som en påminnelse om hur dyrbart och sårbart livet är.

Och rädslan, ja den är med. Men i gott sällskap. Med de försiktigt spirande fröna hopp, tillförsikt och tro.
Sen är det upp till mig att inte låta rädslan hindra dem från att växa sig starkare.

Jag tänker på det kinesiska ordspråket:

Du kan inte hindra sorgens fåglar från att flyga över ditt huvud. Men du kan hindra dem från att bygga bo i ditt hår.

Win some - lose some

Det handlar mycket om balans i livet - mellan arbete och vila, vardag o fest, glädje och sorg. När vi har balans på de olika områdena samtidigt, då mår vi som bäst.
När jag sitter på spårvagnen i ett höstvackert lördagsmyllrande Göteborg tänker jag på balansen i mitt liv under den senaste tiden. Jag tänker på vad jag förlorat och vad jag vunnit, en balans man gärna vill tro ska vara jämn - när man förlorar någonting vinner man något annat; ibland oväntat.

Jag tänker på allt jag förlorat sista tiden: min hälsa (eller delar av den, och framför allt känslan av 'det händer inte mig'). Att leva med oro, troligtvis resten av livet. Självkänsla, glädje, energi, mycket har gått förlorat även där. Och förutom det stora tunga ännu mer av samma sort: min partner, min bästa vän. Den förlusten värker fortfarande. Till alla dessa 'inre' förluster kan också läggas de 'yttre' i form av social status, bra ekonomi, arbetslivet etc, även om de känns extremt oviktiga.

Det är ju en del.
Så var det det här med vinstsidan då. Påtaglig obalans råder helt klart. Jag undrar om några vinster någonsin kan gottgöra alla dessa förluster. Men jag gläds ändå åt att jag förmår tänka att just nu ett tag så har balansen varit kass, men förhoppningsvis ska det jämna ut sig på sisådär en 10, 20, 30 år. Och kanske är det så, som så ofta annars, att jag måste få distans och perspektiv för att kunna se hela balans-bilden.

Under tiden söker jag vinsterna. För de finns där. Dagar när allt flyter på på jobbet och jag inte är totalt slut när jag kommer hem. En vän som slår en signal och pratar en stund. Lunch och vin i solen med Blondie och Mini-Blondie denna gudasända höstlördag. En joggingtur i skogen. En ökad självkänsla och självkännedom. Dagar när jag faktiskt inte oroar mig en enda sekund.

Och den största vinsten.
Jag är vid liv. Och jag lever.
Det är så hemskt att man ska behöva dra en sådan fruktansvärd nitlott, åka på en så stor förlust för att förstå att uppskatta den vinsten. Varför skulle just jag behöva lära läxan på ett så tufft sätt?

Förstå bakåt men leva framåt

Livet kan bara förstås bakåt men måste levas framåt.


Jag läste den meningen en gång för länge sedan, och har länge funderat på vad den egentligen betyder.
Idag är en dag för tillbakablick. Idag för exakt två månader sedan var en av de svåraste dagarna i mitt liv - dagen innan jag skulle få besked om hur illa mitt melanom var, vid mitt första återbesök hos kirurgen. Att slitas mellan hopp och förtvivlan känns som en extrem kliché, och kan inte riktigt ge rättvisa åt hur jag verkligen kände. Men det är nog så nära jag kommer i mina försök att beskriva.

Jag reflekterar, begrundar och försöker förstå. Allt som hänt. Allt jag känt. Forfarande för mycket på för kort tid och jag tar det fortfarande i portioner för att kunna smälta.
Händelser och tillfällen dyker upp för mitt inre; detaljer och fragment jag inte tidigare funderat över. Jag tror min hjärna hjälper mig att dosera och portionera så att allt inte kommer forsande på en gång.
Det är lite jobbigt ibland och då håller jag mig till nuet. Men så länge det finns saker kvar att förstå bakåt så vill jag göra den resan med jämna mellanrum. För jag vill förstå det jag kan förstå, släppa det som inte går att förstå. Och det får ta den tid det tar att inse vilket som är vilket.
Jag tror, att ju mer förståelse jag får för det som har hänt, desto starkare går jag via nuet in i framtiden. Allt som hänt oss i det förflutna påverkar oss, särskilt när det är stort och omvälvande. Och så vill jag ha det.

Men jag vill inte gå in i framtiden med en tyngd på mina axlar, utan med en värme i mitt hjärta. Det är då jag kan leva livet som ligger framför.

Annorlunda

"Det är klart att du är annorlunda nu" säger Carolina. "Att gå igenom allt som hänt dig utan att förändras, det finns inte". Hon säger det som en självklarhet och lägger inga värderingar i det.

På ytan kanske det inte märks så jättemycket, om man bara känner mig på ett ytligt plan. Det som kanske är lättast att märka är att jag är mer avvaktande. Jag kastar mig inte in i allting på samma sätt längre, utan är mer av en betraktare. Jag sparar min energi till det jag verkligen vill lägga den på.

Tror att jag av vissa upplevs som lite 'svårare', lite tystare och, som sagt, mer avvaktande.

Jag märker att det kan bli lite problematiskt ibland. När en person inte är den som omvärlden förväntar att den ska vara så kan det bli svåra situationer. Detta märks mest på jobbet, men även i mer personliga relationer, där jag kan märka en viss osäkerhet, både hos mig och andra. Hur är det jag är nu egentligen? Känner inte alltid igen mig själv. Ibland kan jag stå och prata med någon/några och höra någon säga något intressant, men oväntat. Och så kommer jag på att det var jag.

Inte lätt, som sagt. Men jag har kommit så långt. Jag tar ansvar för mig själv, för mitt välbefinnande. Jag är inte ett omständigheternas offer längre utan har i mångt och mycket ett fritt val. Sen kommer livet alltid att bjuda högt och lågt på saker jag inte kan påverka; jag om någon vet hur snabbt allt kan ställas på ända.

Så långt känns det hanterbart, bra. Men på ett område är jag orolig för förändringen.
Jag märker hur svårt jag har för relationer, att öppna upp och låta andra komma nära mig. Jag tror jag är rädd. Att bli sårad, att det ska göra ont. Jag vet med förnuftet att bara för att man en gång skurit sig så kan man inte låta bli att använda knivar igen. Men ibland orkar jag bara inte. Är så rädd för besvikelser, konflikter, bli sårad eller såra. Då känns det som en enkel lösning att inte alls involvera sig. Kanske är jag oxå rädd att min sjukdom kommer tillbaka och jag vet ju hur mycket smärta den orsakat alla som står mig nära - vill jag utsätta dem för det?

Men samtidigt - ett liv utan nära, varma, intima relationer - vad är det för liv? Jag är rädd att jag blivit så skrämd att jag inte vågar ta risken att komma någon riktigt nära igen. Och det är en fasansfull tanke.

Ett ljus för mamma

Efter min middag sätter jag mig vid köksbordet, framme vid fönstret, och tittar ut över staden där nedanför. Jag brygger en kopp te, sätter mig tillrätta och tänder ett ljus där på fönsterbänken. Idag brinner ljuset för min mamma, på hennes födelsedag.

Saknaden, smärtan och sorgen, de är lika stora idag som då. Tiden läker inte alla sår, vi lär oss bara att hitta mer effektiva plåster. Saknaden av en förälder, en vän, en nära anhörig. Alla som känt den vet hur den känns. Stor, tom, svart. Sorgen, över att vi fick så få år som vuxna tillsammans, att umgås utanför en förälder-barn-relation. Smärtan. Hennes smärta, så fasansfull. Att stå där bredvid och se någon man älskar bara ätas upp inifrån av smärta, skrika högt vid minsta beröring. Smärtan i mig när jag ber: Käre gode Gud, låt min mamma få slippa lida, hon har lidit nog nu. Skammen över att faktiskt stå och önska livet ur sin mor. Men idag kan jag se en annan sida av det: att inte själviskt tänka att man vill ha kvar någon, till varje pris, utan se till den personens bästa i det ögonblicket, det kan faktiskt vara att önska att de ska få somna in.

Och genom saknad, smärta, sorg och skam kan jag urskilja annat också. Glädje över mina fantastiska föräldrar som aldrig svikit, alltid funnits där. Att få ha min pappa kvar och få komma honom nära. Tacksamhet över allt de gett mig, och allt de offrat för att vi skulle ha det bra.

Jag ser på mig själv, min mor och min mormor. Tre generationer kvinnor, vars liv och gener flätats in i varandra. Trots att vi alla tre är tydliga produkter av den generation vi fötts in i så ser jag mycket av dem i mig. Kreativiteten, skaparglädjen, den stora kärleken till det skrivna ordet; till musiken och naturen, där vi alla hämtat så mycket kraft.
Melankolin, behovet av stillhet och att få vara för mig själv en stund, det kommer från dem det också. Stunderna av tvivel och misströstan.
Jag vet att det är meningslöst, men också att om en tanke kommer till mig så vill jag låta den komma och inte jaga bort den.

Kommer det att vara mer som förenar oss? 2 generationer kvinnor, mor och dotter, som dött i cancer. Kommer jag att vara den tredje?

Nu sänker sig lugnet över mitt hem, över huset, och staden därute. Detta var stunden på dagen som både mamma och mormor tyckte bäst om. Jag ser min mamma där vid köksbordet med ett ljus tänt på bordet, skrivande i sin dagbok innan dagen var helt slut. Hennes egen stund.

Dela lugnet med mig mamma, när jag nu sitter vid mitt köksbord på kvällarna och skriver om mitt liv. Du är alltid med mig i mina kvällsstunder.
Och idag lyser ljuset i fönstret bara för dig.

Lika vård för alla - eller?

Cancervården får svidande kritik

är förstasidesrubriken på Göteborgs-Posten på lördag morgon. Det handlar bl a om en kvinna i Göteborg som fick vänta ett halvår på undersökning för tjocktarmskancer. En annan kvinna, som hörde till sjukhuset i Uddevalla, väntade i åtta månader. Västra Götalands-regionen får kritik från Socialstyrelsen som pekar på dålig remisshantering, slarv, felprioriteringar och långa köer. P g a omorganisation på Östra sjukhuset gjordes endast en fjärdedel så många coloskopier (tjocktarmsundersökningar) i fjol jämfört med tidigare.

"Bägge hade klara symptom på cancer" står det att läsa i artikeln. Ändå fick de vänta 6 resp. 8 månader på en coloskopi. Och när de väl fick det var det för sent. Hemsjukvård och palliativ vård var det som fanns kvar att erbjuda för kvinnan i Göteborg. Den andra damen har fått vård i enlighet med cancerdiagnosen. Ålder: 71 resp 85 år.

Hur står det till med sjukvården egentligen? Enligt Socialstyrelsen beror väntetiden i Göteborg på "ett organisatoriskt plan, d v s tillgång till läkare med tillräcklig kunskap och vilja att utföra undersökningarna".

Allt medicinskt som hänt mig senaste tiden har hänt på sjukhuset i Borås. Där har man, sympatiskt nog, en översikt på sin hemsida över hur lång tid det tar att få en tid hos en kirurg.
I mitt fall rörde det sig om en kirurg inom specialiteten endokrinkirurgi och enl hemsidan är det 2-4 veckors väntetid för dubbel förtur, vilket jag hade. För mig tog det 10 dagar. Därefter tog det ytterligare 10 dagar innan jag opererades.

Dessa 20 dagar var de längsta i mitt liv. Jag tänker på de gamla kvinnorna som väntat i 6 resp. 8 månader. Vad kände de? Hur mådde de? Varför fick de vänta i månader och jag i 10 dagar? Vi bor i samma region, i samma land, och hade alla 3 cancerdiagnoser - skillnaden var att min cancer var konstaterad och deras högst sannolik. För åtminstone en av dem innebar väntan att cancern var inoperabel.

Jag skäms.
För att jag gnällt över väntetiderna, hanteringen, den långa postgången. Och jag undrar:
I detta land, där solidaritet och lika värde för alla varit en slogan i snart 100 år så hänger det på slarv med remisser, läkares 'vilja' och var du råkar bo om du ska få snabb och adekvat vård för en fruktansvärd sjukdom. Det är lätt att gå vidare i resonemanget och fråga sig om det spelar någon roll hur personnumret ser ut. Jag är född 1969. Hade engagemanget och handläggningstiden varit annorlunda om året varit 39 eller 29?

Så här kan vi inte ha det. Egentligen borde jag inte skämmas, för jag fick trots allt vänta länge på operation och provresultat, om man ser till den diagnos jag fick.
Vem är ansvarig? Sjukvården, politikerna?
En sak är säker. Alla är vi inte lika inför sjukvården. Slump, läkarslarv och policymissar styr vårt öde.

Det gör mig rädd. Och arg.
Du som fortfarande är frisk nog att passera nålsögat: teckna en privat sjukförsäkring. Själv sänder jag en tacksamhetens tanke till vår herre för den fina vård jag fått.

PS. Tyvärr fanns inte ovan nämnda artikel med på G-P:s web, därför finns ingen länk med här.

Om självömkan och tappad tro

Jag brukar inte känna självömkan särskilt ofta. Visst kan jag vara trött och ledsen och tycka att allt är skit, men inte ren och skär självömkan.

Fast nu är det bra nära alltså. Var ute och gick en stund och passerade ett ställe som fick mig att tänka på första lilla promenaden jag tog efter jag kommit hem från min operation. Hur det tog mig nästan en halvtimma att halta mig den lilla runda som normalt tar 10 minuter. Hur jag kämpade och slet. Hur trött jag var när jag kom hem. Vilken tur att jag inte visste då vilken lång kamp det skulle bli.

De senaste veckorna har varit sköna för det mesta, nästan tillbaka till ett vanligt liv; i alla fall början på det.

Och så kommer ett nytt bakslag. Visade sig att jag har en infektion i och omkring såret i ljumsken, därav svullnad, smärta och feber. Penicillin ska förhoppningsvis hjälpa.

Och när jag går där och tänker så känner jag faktiskt självömkan - är det aldrig nog? Efter den här helvetiska sommaren så fick jag några veckor att ha det bra på och så var det igång igen?

Det sägs ibland att vår herre aldrig ger oss ett större kors än vi orkar bära, men nu börjar jag undra. Kan jag inte bara få en chans att komma igen, att någon gång få fylla på kraft under en lite längre period innan det ska börja sippra ut igen?
Ska jag aldrig få komma ur den här stumheten inombords, där inget riktigt längre berör. Få gråta, skratta, vara nära andra människor, vilket jag inte alls orkar idag. Kommer jag nånsin få tillbaka den förmågan eller är jag dömd till ett liv utan riktigt djup interaktion med andra människor?

Rädd för att jag börjar tappa tron. På ett bättre liv. På ett känsloliv.
Det jag vet är att läggs ett enda gram till i min vågskål; då går jag sönder.

Stolthet och lite motgång

I går eftermiddag vid gå-hem-tid kommer det ett sms från Blondie. "Du är så himla bra som grejat en hel vecka". Och det har hon helt rätt i. Det betyder mycket att få det från just Blondie, som själv varit i samma situation och vet hur det är.

Veckan har varit bra, men klart att jag är trött. Den allmänna tröttheten visade sig oxå vara feber och ontet i hela kroppen var nog inte träningsvärk utan något influensaaktigt. På det har det onda i ljumsken kommit tillbaka, vet inte om det är lymfkörtlarna som är lite irriterade.Feber! Har inte haft på typ 10 år. Men, jag försöker att inte lägga energi på att bli arg på det, utan tar nu helgen till vila, vila, vila. Och reflektion. Något som varit hopplöst försummat i mitt liv.

Och jag tänker på vad lätt det är numera att vara förkyld, ha lite feber och vara allmänt krasslig. Inte så man tar glädjeskutt, men visst är det skillnad. Jag, som för 3 månader sedan fick en diagnos där man i värsta fall pratar om behandlingar som cellgifter och strålning kan nu hålla mig till Panodil. Det går lättare om man tänker så. Mycket, mycket lättare.

Har tagit ett stort steg på vägen mot mitt vanliga liv. Det känns skönt.

Bemärkelsedag

Det är ganska märkliga bemärkelsedagar jag firar nuförtiden. Men inte desto mindre viktiga.
Idag är det den 19 augusti. Exakt två månader sedan jag opererades. 2 månader. Mängder av tårar. Rädsla. Ångest. Skräck. Svart, djupt mörker. Men också hopp, värme, lättnad och små strimmor av ljus, i form av alla runt omkring mig som funnits där för mig.

Den andra månaden gick fortare än den första. Typ 100 gånger så fort.
Idag är jag fysiskt i princip läkt, mina ärr ser fina ut, och jag har nu tid hos hudläkare igen i slutet av september för att följa upp och gå in i deras program för melanompatienter.
Läkningen av själen går långsammare och jag låter den göra det. Det får ta den tid det tar att landa i allt detta. Även om det känns som om jag svävar omkring ibland så känns det ändå som om fallskärmen i alla fall har vecklat ut sig och att jag därmed kan landa lite säkrare. Men, som sagt: det tar tid.

Det är den bemärkelse jag tänkt mest på idag. Men en annan finns oxå.
Idag börjar jag officiellt jobba heltid, efter nästan exakt 2 års sjukskrivning, först på heltid, sedan gradvis upp till att jobba 75% nu de sista månaderna. En fantastisk skön känsla, om än inte lika dramatisk o känslofylld som den inför 2-månadersdagen.

Men - ett viktigt steg mot mitt vanliga liv. Jag längtar dit.

Ny och otippad listetta

Jag tror vi gör det lite till mans, på olika sätt, men med samma syfte. Graderar, rangordnar. Gör listor. Över personer vi stör oss på, saker som irriterar oss, människor som är viktiga för oss, och så vidare. Mer eller mindre medvetet så listar vi; graderar, värderar.

Jag har märkt något med mina listor. De har för det första ruskats om rätt rejält de senaste åren. T ex listan 'personer som känner mig' eller listan 'småsaker jag retar mig på'. Den första har det delvis varit smärtsamt att se ommöbleringen på, den andra har till min stora glädje blivit kortare och mindre intressant.

En lista är särskilt viktig: "Personer jag tycker mycket om".
Det finns ett nytillskott där. En person som genom åren florerat på alla möjliga listor, som t ex 'personer som aldrig presterar bra nog', 'personer som inte passar in någonstans utan är lite udda', 'personer som inte ser tillräckligt bra ut', 'personer som aldrig räcker till'. Med flera.

Hon är borta från de listorna nu. Ibland dyker hon upp på listan 'korkade uttalanden' eller 'det var väl inte helt genomtänkt'. Men det är bara beteendet som hamnar där, inte personen.
Personen, som nu stadigt befinner sig på listan 'personer jag tycker mycket om'.

Tänk att man ska behöva gå igenom så mycket för att upptäcka något så grundläggande. För att se en person man levt med så länge lite mer objektivt. Lite mer kärleksfullt.

Hon är jag.

Hur ser mina odds ut egentligen?

Endast 5-10% av alla cancerfall anses vara orsakade av en ärftlig genförändring. Vissa, inte fullt kartlagda indikationer tyder på att upp till 25% av alla cancerfall har någon form av ärftlighet. Högst är ärftligheten vad gäller bröstcancer och malignt melanom.

Tar en titt på min egen släkt:
Farfar: död i lungcancer vid 45 års ålder
Mormor: död i lungcancer/levercancer vid 79.
Mamma: död i ventrikelcancer (magsäck), ålder: 58
Pappa: har prostatacancer sedan ett antal år tillbaka.
Och så jag då.

Jag inser att jag har ett val. Jag kan välja att tänka på alla i min släkt som dött i cancer. Jag kan också välja att tänka på min farmor som levde ett mycket hårt liv men ändå var i princip kärnfrisk tills hon dog vid 87 års ålder. Eller morfar, som började jobba som dräng när han var 12 år, 1911, och levde i 93 år.
Eller pappa för den delen, som levt med cancer i flera år och inte har några symptom tack vare bra behandling. Eller på mig själv, hur smart det är av mig att inte röka....

Vissa dagar går det lättare, andra är det svårare att inse att jag inte kan påverka vad som kommer att hända mig. Och jag är inte ensam om att ha en historia.
Cancer, hjärt-och kärlsjukdomar, samt neurologiska sjukdomar. Det är det vi dör mest av i Sverige och jag antar att om jag skulle be någon jag känner göra en kronologi liknande min så skulle hjärtproblem kunna vara något som går igen, generation efter generation.

Att lära mig att leva med oro var det ja.

Och jag försöker få perspektiv. Om mitt liv blir lika långt (kort, egentligen) som min mammas så har jag 20 år kvar att leva. Oavsett om det blir så eller inte så inte 17 vill jag lägga den tiden på att oroa mig. Det är vad jag vill. En annan sak vad jag klarar.
Men jag jobbar på det. Hela, hela tiden jobbar jag på det. Och älskar min kropp för varje dag den är frisk och stark och fin. Tänk att jag skulle behöva få cancer för att kunna göra det. Men det är en annan historia.

PS. Mer info om cancer och ärftlighet finns här:
http://www.cancerfonden.se/templates/Information____378.aspx?fulltext=1

Att få vara vanlig en stund

I lördags var det en vanlig dag. Åkte ärenden, köpte färg till mitt kök, svängde förbi hos Blondie på en fika. Vi bestämde oss för att ses på stan på kvällen för att käka, dricka några svala öl och babbla lite. Så blev det.

Jag kan inte riktigt beskriva känslan när jag satt på vagnen hem o funderade lite, ett funderande som fortsatt ett par dagar. Vad var det med den dagen som gjorde den speciell? Den var vanlig. Välsignat, underbart vanlig. När jag bara var Lobelia och inte cancerpatient, långtidssjukskriven eller mitt i en separation. När jag fick vara en helt vanlig människa i lördagskvällens vimmel, med en öl o en god vän.

Det betyder ju inte att allt är bearbetat och klart och det bara är full fart framåt. Men att ändå en hel dag få lite andrum, kunna lägga undan det jobbiga en stund och låta var sak ha sin tid.

Har för mig att Agneta Fältskog hade en hit någon gång i forntiden med en låt som hade texten 'Tack för idag, tack för en underbar vanlig dag'. Kan bara hålla med. Och för mig har ordet 'vanlig' totalt mist den negativa klang man ibland hör människor lägga in i det - vanlig som i tråkig, o-orginell och förutsägbar. Att få vara som vanligt, det är en gåva jag aldrig mer vill underskatta.

Att landa

Jag försöker landa. Efter allt som hänt mig skulle det vara skönt. Problemet är bara hur det ska gå till, den här landningen. Jag vet inte hur landningsbanan ser ut och var den finns, och jag vet inte ens om jag har något landningsställ att fälla ut. Jag hoppas att jag kan glidflyga nedåt, långsamt och liksom spana in hur det är där nedanför.

Jag tror landningen försvåras av att jag inte hade ordning på livet innan min cancerdiagnos. Det livet jag hade då finns till vissa delar inte. Så förutom landningen måste jag skapa en värld att landa i.

Jag tror att tålamod är ett nyckelord. Att inte tvinga ihop pusselbitarna utan låta pusslet lägga sig själv lite mer. Iaktta, reflektera - vad vill jag ha i mitt liv?

Små glädjeämnen som för mig är gigantiska. Igår gick jag 8:an. Efter 5 km kunde jag inte hålla mig längre. Inget rus i världen kan ersätta känslan i min kropp under de tre kilometrarna jag kunde springa utan problem. Där, i den ljumma sommarkvällen, med springvänlig musik och pulsen dunkande i kroppen, där anade jag lyckan, ett liv bortom den stora stumheten som inte släpper taget.

Mitt stora ärr läker fint, det går inte lika bra med själen.

Tålamod var det ja.