torsdag 24 juli 2008

En ny insikt

Jag sitter i en brassestol på gräsmattan utanför stugan. Om man är tyst hör man havets vågor.
Lugn råder efter en skön dag i sommarsverige, med cykeltur, stor glass och mycket avkoppling. Om en stund äter vi middag och går en lång promenad utmed stranden; en av Sveriges vackraste, utmed Skånes ostkust.

Men just nu sitter jag här i brassestolen, läser lite, småpratar med Mini-JP. Vi pratar om ålder, att jag är lite, lite äldre än hennes mor, som är väldigt ung för att ha en 15-årig dotter.

'Jag trodde du var yngre' säger Mini-JP. 'Det är nog för att jag är så barnslig' blir mitt svar.
'Nä' säger Mini-JP. 'Du är inte barnslig, du är dig själv.'

Och jag känner efter. Just där, just då, så är jag faktiskt precis mig själv. Mycket mer mig själv än på länge, mycket mer mig själv än jag visste att jag kunde vara.
Vad skönt det känns. Att vara mig själv och se att det håller.

Jag inser att jag fått en av de finaste komplimanger som finns. En som inte handlar om prestationer, eller att leva upp till andras projicerade förväntningar. Utan den bekräftelse vi alla så väl behöver - att det är ok att vara sig själv. Ja, faktiskt mer än ok. Det bästa.
Jag blir alldeles varm i hela kroppen.

söndag 20 juli 2008

Mitt känsloliv är inte riktigt som det ska. Jag känner mig avtrubbad på något märkligt sätt. När jag tänker efter kan jag inte minnas när jag skrattade senast, ett riktigt äkta skratt. Inte för att jag har haft så mycket att skratta åt på senaste tiden, men ändå. Och gråtit har jag inte heller gjort så mycket. Har velat, men det kommer inte ut.
Jag vill verkligen inte hålla tillbaka, utan känna och leva ut allt som finns inuti mig. Det är något jag lärt mig genom sorger och bekymmer; det försvinner inte för att man håller inne och för att komma ut på andra sidan måste man igenom.

Men det går liksom inte. Kanske är det som när man öppnar en läskflaska man skakat grundligt först. Man måste skruva åt korken snabbt som 17 när man kommit en bit på väg, annars bubblar sött skum rakt upp. Så får man öppna och stänga några gånger tills det lugnat ner sig.
Jag känner så fruktansvärt mycket, och starkt. Men att få ut det, det går inte.
Nu åker jag till Skåne några dagar och träffar JennyPenny. Ska bli skönt och roligt, även om jag just nu har väldigt svårt att uttrycka det. Jag hoppas och tror att tiden är en viktig faktor.
Tittade ut genom köksfönstret i regnet idag. Har aldrig sett en klarare och starkare regnbåge. Sen såg jag att det faktiskt var två. Kanske finns skatten jag söker där vid slutet av den klaraste. Kanske slutar den inuti mig.

lördag 19 juli 2008

Lyckan är det lilla

Kanske var det bra att jag fick känna mig riktigt låg igår. Känns som det var ett bra beslut att sluta älta. Att sluta tänka på allt som hänt, och bearbeta det, det tänker jag inte göra, men ältandet, det gör inget gott.
Har försökt hålla på min nya resolution idag, inget ältande. Det går ganska bra faktiskt, och jag kan lägga min energi på mer konstruktiva tankar i stället.

Och idag har jag ett jätteskäl att vara glad. Återigen har jag erfarit att lycka, det är det lilla som gör den stora skillnaden.
Har börjat träna ordentligt den senaste veckan, med längre och längre promenader i högre och högre tempo, med sikte på att kunna dra igång med joggingen så smått. Prövade för ett tag sedan, men då kände jag att muskeln i låret inte var riktigt med.
Har denna veckan gått 5-6 km varje dag, och det känns ok. Inte för ont, och det blir inte värre av att jag rör på mig.

Idag gick jag långt. Dessutom uppför den stora skidbacken, som på sommaren är ett stort gröngräsigt hav; det går en stig precis bredvid liftarna man kan följa upp till toppen. Väl däruppe är det värt mödan. Jag kände mig fri och fredad, längst upp på världens topp. Såg de stora skogarna i öster och hela Göteborg för mina fötter. T o m havet skymtade därborta bakom Älvsborgsbron. Lycka.

På vägen ner kom jag förbi sjön och det flacka partiet innan man kommer tillbaka till Skatås. När det var ca 1,5 km kvar prövade jag joggen försiktigt. Och det höll. Mitt i ösregnet som plötsligt dök upp så upplevde jag ett glädjerus - att ta steg för steg, få känna pulsen i kroppen, följa musiken, och bara känna att det bär. Lycka! Gratis lycka, som slår det mesta!

Ett par timmar senare är jag fortfarande glad, sådär sköntimagen-glad.
Och jag inser plötsligt: idag är det exakt en månad sedan min operation, den 19 juni. En månad som ingen annan i mitt liv. Smärta, glädje, rädsla, oro, ensamhet, förtvivlan. Allt i 100-faldiga doser.

Jag tänker på denna månad jag aldrig kommer att glömma.
Då kommer tårarna. Äntligen.

Tappad sug

Känner mig trött och missmodig. Trött på att jag fått ta ett antal riktigt tuffa smällar på så kort tid. Och för att kunna hantera dessa smällar har allt annat fått stå åt sidan. Och nu kommer det ikapp, allting jag skulle behöva ta tag i - separationen från Mannen, min arbetssituation, min egen personliga situation, med mera, med mera. Vet inte vilket ände jag ska börja i, och då kommer missmodet krypande med de gamla slitna klyschorna som ' varför är det så lätt för alla andra?'

Fast jag vet ju att det inte är så. Vi har ju var och en vårt eget bagage att släpa omkring på. Det är bara det att när mitt eget är så tungt så tycker jag att alla andras ser så lätt ut.

Nu är det en vecka sedan jag fick mitt glädjebesked och fortfarande kan jag inte uttrycka det, varken i ord eller känslor. Går mest och ältar, något som jag nu måste sätta en deadline för, eftersom det inte ger något. Kanske skulle jag sätta den nu, efter en vecka. Efter det får jag bara älta på särskilt avsatt tid.

torsdag 17 juli 2008

Vägen tillbaka till det vanliga

Blondie sitter i min soffa och säger så kloka saker. Hon säger som det är, inte det hon tror jag vill höra.
Efter semestern ska jag börja jobba heltid, efter 2 års sjukskrivning, med gradvis uppgång i arbetstid. Egentligen skulle 100%-spärren passerats innan semestern men företagsläkaren förlängde i och med att jag fick min melanom-diagnos.

"Förbered dig" säger Blondie, "förbered dig på att det i början bara kommer att handla om jobba, äta, sova. Det är allt du kommer att orka, och knappt det. Så kommer det att vara ett tag. Planera inte in en massa annat utan fokusera på att klara det dagliga. Men glöm inte de små delmålen, något att se fram emot, som ger dig energi att orka. Och sedan blir det gradvis bättre och bättre. Och, det känns faktiskt skönt, fast det är jobbigt. Att få vara 'normal', vanlig."

Jag känner att jag kommer att göra detta på två plan. Dels efter min långa sjukskrivning, dels i att landa och komma tillbaka efter allt som hänt mig sedan melanom-beskedet, och hur jag tacklar det, dag för dag, kontroll för kontroll.

Det är skönt att det finns människor runt omkring mig som vet lite vad den resan kan innebära, tillbaka till det vanliga. Det är skönare att gå om man har sällskap på vägen. Vägen tillbaka till det vanliga. Vad skönt det ska bli.

tisdag 15 juli 2008

Så nära - så avlägset

Jag hänger upp nya handdukar i badrummet. Ett badlakan är inte som de andra handdukarna. För det första är det mjukt, torktumlat. Jag tumlar aldrig tvätten numera, den torkar så snabbt ändå. Men handdukarna blir ju stelare.
Den luktar annorlunda, annat tvättmedel och sköljmedel.

Och jag inser. Den låg längst in i skåpet så jag har inte använt den sen jag flyttade i mars.
Det är en handduk från mitt gamla liv. Med mannen. I huset. Innan jag fick malignt melanom. Känns som så länge sedan.
Undrar om det kommer att vara så framöver, att jag ser saker i före och efter. Före och efter jag blev cancerpatient.
När jag duschat använder jag den mjuka handduken med den annorlunda doften. Så bekant, så nära. Och ändå, så oändligt långt bort. I ett annat liv.

Jag vill finnas där för andra – får en tankeställare

Emilia ringde idag. Pratade om lite allt möjligt, hon satt och solade. När vi ändå är inne på just solande: om det är någon som undrar så är det fortfarande helt ok att säga till mig att man solar... ;)

Hon frågade inte ens hur jag mådde. Jag vet. Allt är inte om mig, och det hoppas jag alla som står mig nära känner. Bara för att jag har det jobbigt betyder inte det att jag inte vill veta hur det är med vänner och familj – jag är den sista som bara vill att det ska vara om mig! Men jag blev besviken att hon inte ens frågade om jag varit på mitt läkarbesök, och hur det gick. Tufft att medge för mig själv, men det blev jag.

Är jag sådan också? Att jag inte lyssnar utan bara går på om mig o mitt? Eller kanske inte orkar prata om det som är viktigt, men ofta också jobbigt? Snälla alla som finns runt omkring mig – nyp mig då hårt!!! Fast helst inte i höger lår, det är att ta i tycker jag. Men jag fick mig en tankeställare.

måndag 14 juli 2008

Aldrig densamma igen

Det står så vist på Cancerfondens web:

"När behandlingen är avslutad är det lätt att känna sig utlämnad. Många blir rädda för kroppsliga symtom, eftersom det ligger nära till hands att koppla ihop dem med sjukdomen.
När behandlingen är avslutad förväntar sig ofta omgivningen att allt ska vara ”som vanligt”, det vill säga att livet ska bli precis som före cancersjukdomen. Om intresset från anhöriga och vänner falnar, om ingen riktigt längre orkar lyssna, kan man känna sig både ensam och oförstådd.
Efter behandlingen är det också vanligt att oroa sig för framtiden och för att sjukdomen ska komma tillbaka. Därför är det viktigt för alla att komma ihåg att de svåra känslorna inte försvinner så snart behandlingen är avslutad."


Bra, Cancerfonden. Precis så känns det. Jag tror att en kommentar jag kommer att ha svårt att bemöta är: 'Jamen, allt är ju bra, nu kan du lägga detta bakom dig'. Det funkar ju inte riktigt så. Samtidigt får man ha förståelse för att det inte är så lätt för folk att veta vad de ska säga.
Kraka skrev det så bra i en kommentar: 'Man blir en annan människa och samtidigt är man samma som innan.' Det kommer att ta lite tid att hitta. Och det får ta den tid det tar.

Jag känner vagt igen detta resonemang, denna känsla av att allt är samma, allt är annorlunda.
Och jag får gå 13 år tillbaka i tiden för att hitta svaret. För 13 år sedan hade min mamma drygt 3 månader kvar av sitt liv, och hon var svårt märkt av cancern.

Livet blir aldrig detsamma igen efter den här typen av händelser, det vet alla som varit med om dem. Inte nödvändigtvis i termer av bättre eller sämre. Bara annorlunda. Och det slår mig, att det vore ju hemskt om allt förblev detsamma. Det skulle ju betyda att jag gick genom livet utan att ta in eller ta till mig det som händer. Skönt? Ja, kanske för stunden. Men vilken blek, historielös människa jag skulle bli.


söndag 13 juli 2008

Hjärna på högvarv

Det händer grejor alltså. Min hjärna går dubbla skift, dag och natt. Jag inser att det behövs så väl, så väl, och är så tacksam över att jag för en gångs skull får lite timing till min fördel. 5 veckors semester är precis rätt förutsättningar för hjärnan att börja bearbeta.
Och det finns att ta av - allt jobbigt som hände innan sjukdomen, hela förloppet, och sedan att tackla det som kommer efter i form av oro, kontroller, etc. Hjärnan blandar högt och lågt, vitt och brett, på dagen när jag är vaken, och på natten i drömmarna.

Och jag låter det komma, låter bilder rulla upp från nu, då och framtiden. Jag vill gå igenom, inte lägga åt sidan i arkivskåp. De dörrarna öppnas förr eller senare ändå, så jag vill gå igenom nu.

2 personer dyker upp oftare än andra, och i alla möjliga konstiga sammanhang. Lilla Fi och min kirurg. Väldigt märklig kombination, tyckte jag först, men det är nog inte så konstigt. De har det gemensamt att de var med när det hände. När jag fick min andra chans, när jag fick det besked jag inte vågade tro på förrän jag hörde det klart och tydligt: allt det maligna är borta. En av dem hade bara en dag på jobbet, den andra en dag att minnas länge.

Så, kära hjärna, som är så mycket smartare än jag. Nu släpper jag kontrollen. Det är du som styr. Jag bara följer med, tittar, lyssnar och reflekterar. Och bearbetar, bit för bit, dag för dag.

PS. Men snälla hjärnan, kan vi inte vila lite tillsammans under nattens mörkaste timmar? Jag tror vi båda behöver det. DS.

lördag 12 juli 2008

Trött, tom, tacksam

Jag känner mig så som jag kan tänka mig att man känner sig efter att ha tränat för och deltagit i Ironman. Eller ett maraton. En stor trötthet. Men nöjd, glad trötthet. En tomhet. Men en skön, lugn och lycklig tomhet. Jag ser framför mig ett kärl som varit så fullt, så fullt. Trassligt, smutsigt, jobbigt.
Plötsligt har kärlet tömts och står framför mig och säger: Varsågod. Det är tomt nu. Nu får du fylla upp med det DU vill.

Den chansen får man inte varje dag, att på något sätt börja på nytt samtidigt som man hittar tillbaka till det som jag tjatat om ett tag - vardagen.

Tröttheten är enorm, men vad gör det? Ont i benet, men vad gör det? Jag har ingen cancer i kroppen längre. Det var vad han sa igår, läkaren. Ja, jag vet. Återfallsrisk, oro, osäkerhet. Men ändå. Jag måste skriva det igen: jag har ingen cancer i kroppen. Just här, just nu. Hittar fortfarande inte orden, känsloyttringarna för att visa vad jag känner.

Var uppe i Skatås med Jämtkattis idag och gick runt Härlanda tjärn. Har inte varit där sedan två dagar innan min operation, en evighet för mig som normalt springer eller går däruppe i skogen varje dag. Senaste gången var i en annan värld, en annan tid. Andra referensramar. Då - gå långt eller springa lite kortare. Idag - överlycklig att få vara där, med en god vän och kunna gå några kilometer. Vill aldrig glömma den känslan. Att inte jämföra så mycket, utan att vara glad med det som är just nu, just här.

Jag är en annan idag. Visst finns mycket av mig kvar, men mycket har ändrats. Nu har jag 5 veckor att låta allt börja sjunka in. Det kommer att ta tid, och saker kommer att ändras. Jag vet inte riktigt vad. Men jag kommer att veta. Vad som är viktigt. Och inte. För mig. Inte alla andra. Just nu. Inte hela tiden eller långt fram i tiden. För, när det blåser snålt är det allt vi har. Oss själva. Här och nu.

Min tacksamhet är så stor. Mot Gud, livet, läkarvetenskapen, eller vad vi var och en väljer att tro på. Mot mina vänner, som stått och står så nära mig; vi har kommit så nära varann. Nu vill jag hitta sätt att visa att det var rätt att ge mig en chans till. Jag hoppas och tror att det är som Annika säger - jag har så mycket kvar att ge.

fredag 11 juli 2008

Vad gör man? eller Välsignade vardag

Ja, vad gör man då när man får ett glädjebesked så stort att det inte ryms i det vanliga känsloregistret? Så stort att jag inte kan hitta ett enda ord, en enda känsloyttring som kan matcha?
Går man kanske ut på stan o äter o dricker gott och festar hela natten? Ringer alla man känner och skriker och gråter och skrattar om vartannat? Säljer allt man äger och bokar en enkel resa till New York för att ’leva livet’?

Nej, man åker hem och lägger sig en stund. Utmattad men med hjärnan på högvarv, omöjligt att somna.

Äter lite lunch, funderar på en promenad lite senare om orken finns. Funderar på vad jag ska hitta på imorgon. Kanske tvätta bilen.
Jag tror det är så det är för de allra flesta av oss. När motgångar och sorger slår till genom sjukdomar, dödsfall, arbetslöshet, separationer och allt annat elände är det inte det stora och pompösa vi längtar efter utan det vanliga. Det bekanta, det vardagliga. Att få lägga dag till dag – vardag och helgdag, att få knega på på jobbet och längta till fredag, långa eller korta möten med människor man bryr sig om. Det vanliga, bara. Alla de där vanliga dagarna som är ett liv. Det är de jag har längtat efter.

Tröttheten är enorm, och jag inser att det inte är konstigt. De senaste 2 åren har livet bjudit mig på långtidssjukskrivning, 3 operationer, separation, och cancer. Inte underligt att jag är trött.
Men tröttheten är inte resignerad, uppgiven och rädd. Den är mer som en oskriven anteckningsbok som väntar på att bli fylld. Och jag har ett nytt lugn. Jag hinner. När energin börjar sippra tillbaka in i min kropp och själ i stället för att forsa ut. När jag landat. När jag kommit tillbaka till den välsignade vardagen.

När jag ligger i sängen hör jag kyrkklockorna. Kl 15 en fredag, det kan bara betyda en sak – begravning. Och jag tänker: Tack gode Gud att det inte är jag.

Jag vet inte varför jag fått en andra chans, men jag kommer väl på det så småningom.
Och jag vågar, för första gången på mycket länge, tro på en ljusnande framtid.

När jag går ut på balkongen ser jag att den första lilla blomman på min pelargon har slagit ut.

11 juli 2008

I flera dagar har jag förberett vad jag ska skriva här idag. I mina tankar har jag gjort i ordning 2 versioner, då jag insett att jag, oavsett besked, skulle vara för förvirrad och matt för att kunna tänka klart just nu.

Den första var ungefär såhär:
Skönt, skönt att få ett besked. Jag måste veta vad jag förhåller mig till, vill veta vad som ligger framför. Veta vad som är nästa steg i vårdkedjan, nu när det visade sig att lymfkörtlarna inte var riktigt ok och att man inte lyckats få bort allt malignt i benet. Nu vet jag vad som gäller och vad som är min nästa match. Och så länge jag är vid liv tänker jag kämpa.

Den andra versionen lade jag inte ner lika mycket kraft på som den första, så den kan jag inte riktigt konkretisera i ord. Och det var ju på ett sätt synd att jag inte lade mer kraft på den, eftersom jag inte behöver använda den första. Fast, jag hade ändå inte kunnat förbereda den texten. Känslo-pyttipannan kan inte beskrivas i ord. Jag vet bara en sak:

Om jag ser tillbaka på mitt liv så här långt, och sen försöker gissa hur det kommer att se ut framåt så kan jag vara säker bara på en sak: Det här är mitt livs lyckligaste dag.

När Lilla Fi och jag åkte mot Borås kl 7 var det grått och regnigt. När vi åkte hem var det världens finaste väder (fast ni som läser detta hade nog rent objektivt inte sett någon skillnad). När vi åkte dit var jag liten, rädd och ynklig. Nu är jag stark och vågar tro. På mig själv. På en framtid.
På vägen hem fick jag fråga Lilla Fi igen: var det så här han sa, läkaren? Att det var synd att det blivit lite komplikationer efter operationen. Men, att en sak i alla fall var bra - det finns inga cancerceller kvar i såret där jag har mitt ärr, och portvakts-lymfkörteln såg också 100% bra ut. Var det så han sa? Och hon bekräftar - ja det var det.

Inne hos läkaren tror jag hon var orolig att jag inte förstått, när jag bara sa att 'jahaja, det var ju bra' och sedan såg helt nollställd ut. Senare på McDonalds, med lite mat i tomma magar, funderar jag över varför det blev så. Det är bara för mycket känslor. De är för starka. Jag hittar inget sätt att uttrycka dem på, vad jag än gör skulle kännas för futtigt, för lite.

Nu börjar en tid där det gäller att jag har kontroll på oron, inte tvärtom. Träffa läkaren igen efter 3 månader, tillbaka till hudkliniken, med start om ett par tre månader, för att ingå i deras program för melanom-patienter. Känner inte så stor oro nu, men det kommer säkert gå upp o ner. Jag har gjort allt jag kan, nu har sjukvården järnkoll på mig. Mer går inte att göra. Ingen av oss är immun mot sjukdom. Men jag tänker inte på det idag.

Jag tänker på Lilla Fi. Tänk att åka med någon för att få den här typen av besked. Tänk om det varit åt andra hållet, att det var dåliga nyheter? Hur hade jag reagerat? Hur hade hon klarat det? Tänk att utsätta sig för en sådan sak, för någon annans skull. Idag, liksom alla andra dagar sedan mitt cancerbesked har jag lärt mig mycket om vänskap. Om att bara vara där för någon annan, om hur starkt man kan känna andras omsorg, tankar, böner. Om människor som sätter sina egna bekymmer i andra rummet för att stötta någon annan. Om viktiga vänskaper och oviktiga bekantskaper. Och kanske vågar jag tro att jag fått de vänner jag förtjänar.
Tack alla. Låt oss inte glömma att vi alla är som änglar med bara en vinge - vi kan bara flyga om vi håller om varann.

Nu är jag helt slut, kroppen är alldeles matt, huvudet känns tungt o trött och alldeles sprängfullt av tankar.Nu behöver jag ta min semester till att bygga upp mig själv, mentalt och fysiskt. Vet att jag har mycket hjälp från många.

Mitt nya liv börjar med en tupplur. Med glada drömmar.

onsdag 9 juli 2008

Städar mitt virtuella skrivbord

Såhär på den sista (äntligen!) dagen inför semestern städar jag. Skrivbordet, bokhyllan, papperskorgarna på bordet som jag tömmer inför varje längre ledighet och sedan successivt fyller upp tills det är dags igen.
Datorn städas också. På skrivbordet (datorns alltså) ligger verkligen allt möjligt: kopia av min jämkningsansökan, vår nya Powerpoint-mall, min årsplanering på jobbet, diverse genvägar och lite annat smått och gott som jag lagt där, ovanpå den vackra kyrkan på Cypern (den som du kan se i min bild här bredvid) som är mitt skrivbordsunderlägg. En del ligger där för att jag använder det mycket, men ärligt talat ligger det mesta där för att jag, när jag lade där, tänkte: ’det får ligga här så länge så får vi se sen’. Och det är väl nu som är sen antar jag.

Mitt i detta kreativa kaos (ett uttryck som vi som jobbar inom s k kreativa yrken alltid kan ta till när det helt enkelt är väldigt rörigt) hittar jag ett litet oansenligt Worddokument med titeln ’Oro’. Varför har jag inte sett det förut, och hur länge har det legat där? Med tanke på hur jag har mått sista tiden borde den titeln lyst i neonbokstäver mot mig.
Jag tittar på Egenskaps-rutan för dokumentet innan jag öppnar det: 72 KB. Inte stort. Skapat den 23 aug 2007, enligt min kalender en helt vanlig arbetsdag för snart ett år sedan.

När jag öppnar känner jag igen det jag skrivit och tänker: ’hur kunde jag glömma bort något så viktigt?’ Minns inte var jag läste eller hörde det, men minns att jag tyckte att det var så bra sagt.
Så här står det:

Oro
är den ränta vi betalar
när vi lånar bekymmer
av morgondagen.

Det dokumentet får ligga kvar på skrivbordet. Det är för värdefullt för att städas bort.

Klargörande från Gnällmaja

Jag vill klargöra en sak, efter att ha läst igenom en del av mina inlägg: jag tycker svensk sjukvård är fantastisk, och vet att Sverige är ett av de absolut bästa länder man kan bo i om man blir sjuk. Här får alla samma behandling, oavsett betalningsförmåga och försäkringsläge, det finns högkostnadsskydd, bra fina sjukhus, och enorma medicinska resurser och kunskaper.

Och så personalen. Den ofta helt fantastiska personalen. Som kan så mycket, vet så mycket, som sliter och stretar i motvind p g a politikernas sjabbel, adminstrativa rutiner i klass med Amasonas djungler och oförskämt dåligt betalt.

Men.
Det jag sett av den svenska sjukvården är att det alltför ofta slutar vid det medicinska, och inför det mänskliga står man osäker, handfallen, och i vissa fall okunnig. Man tar sig rätten att sätta sig över människors rätt att faktiskt tänka för sig själva, när det kommer utanför det rent medicinska. Och mitt i allt ståhej, mitt i överbeläggningen, adminstrationen och besvikelsen över strejkens dåliga resultat och politikernas ovilja att lyssna så var det något som försvann. De två kamraterna människovärde och empati. Inte överallt, inte jämt. Men alltför ofta, och på alltför många ställen.
Kanske representerar jag också en ny generation patienter. Inget bockande och tackande inför den allsmäktige läkaren, utan krav på att få styra det som jag kan styra; att få veta och vara delaktig i beslut som i allra högsta grad berör mig, och mig mest av alla. Tänk när de två kamraterna får en större plats i vården; när en diagnos alltid följs av en konsekvensanalys för individen, när personen blir viktigare än personnumret, när de som jobbar inom vården får tid att kunna ge det lilla extra och får en skälig ersättning för detta.
Under tiden:
Du som är patient: våga ställa krav på hur du vill bli behandlad.
Du som jobbar i vården: det ställe du går till varje dag är nytt, främmande och ofta skrämmande för oss som kommer dit. Tack för att du orkar komma ihåg det.

tisdag 8 juli 2008

Om att våga tro på en blomning




För flera veckor sedan var jag på plantskolan uppe vid kyrkogården och köpte lite växter, både till inne och balkongen. Bland dem fanns en praktfull knallröd pelargon, den sort jag gillar bäst, som fick hedersplatsen på balkongbordet. Den hade bara en, men rejäl, blomma, och en hel massa knoppbuntar på gång, precis som jag vill att pelargoner ska se ut när jag köper dem.

Men något hände. Under den första veckan tappade den praktfulla pelargonen dels den enda blommande stängeln, dels samtliga knoppställningar. Trots att jag är en ganska rutinerad blomodlare stod jag handfallen – vad göra? Min första tanke var: ’släng och köp en ny, vem vill ha en oblommande pelargon stående på balkongen?’. Men det gick inte. Jag kunde inte förmå mig att slänga den, utan den fick stå lite för sig själv på golvet i en solig men vindskyddad hörna.

I helgen hade den nog stått där i tre veckor utan att något hänt. Eller rättare: utan att jag sett hur mycket som hänt. När jag lyfte upp krukan och granskade så såg jag ännu fler knoppställningar än de som tidigare skrumpnade och ramlade av. Och jag höll andan – hur skulle dessa bete sig?
Nu vågar jag tro på att det går vägen. För varje dag sväller knopparna mer och mer, och de börjar bli vackert röda. Snart blommar den, min pelargon, precis som de andra på balkongen.
Och hur vackra de andra blommorna än blir under sommaren så är det denna jag kommer att beundra mest.

Och jag tänker på oss människor och det samhälle vi lever i: var finns det plats att få stå lite åt sidan, men vindskyddat och soligt medan de gamla knopparna trillar av och de nya, friska får växa fram? Hur kan vi ge varann den chansen – att få lämna det gamla bakom oss och blomma så vackert som vi verkligen kan, om vi bara får lite tid, om någon bara säger: Jag väntar på dig. Jag tror på dig.




Hur jag vill hantera min oro, eller Sjukvården vet alltid bäst

Dagens understatement: Mår inte bra nu. Inte bra alls. Har fortfarande ont och högerbenet är väldigt svullet. Och så allt på insidan. Känslo-pyttipannan är tillbaka i gammal god form, fast kryddad med något riktigt, riktigt beskt.

Ringde Borås idag och sa till dem att rekvirera mina journaler från Östra – vill inte redogöra för det utan vill att kirurgen som opererade mig får läsa de objektiva journalerna.

Passade på att fråga om mina provsvar.

Jag: Jag undrar om mina provsvar kommit, och vill veta resultatet snarast.
Sekreteraren: De får du på fredag, när du träffar läkaren.
Jag: Men jag vill veta så fort de kommer, kan du be att läkaren ringer mig.
Sekr: Njaeae, vi lämnar inte sådana svar på telefon.
Jag: Vad konstigt, för en månad sedan ringde min hudläkare hem till mig och berättade att jag hade malignt melanom, det är ju oxå ett provsvar.
Sekr: Jaeae, det beror ju lite på vad det är för typ av besked. (Eh??? Är det bara dåliga besked ni ger på telefon då eftersom hon ringde om melanomet????)
Jag: Hrm, ja, men det var ju inget glädjebesked direkt. Men vet ni något så vill jag veta, ni är ju de medicinska experterna men jag känner mig. Och vet att jag mår bättre av att veta än att vänta, oavsett.
Sekr (med ny ton i rösten): Jahaja, men du, jag tar och gör en anteckning om det här då du.
Vilket jag med nästan 100% säkerhet kan säga att hon inte gjorde.

Och jag undrar: vad är det som gör att människor som jobbar i sjukvården tror sig veta vad jag mår bäst av? De är enormt skickliga på diagnos, behandling och omvårdnad, men de känner inte mig. Jag ser dem som experter som jag kan hämta information av, och som kan diagnostisera och behandla det medicinska, men jag är ändå den som måste få bestämma hur JAG vill ha det. Lite som när jag träffade kirurgen på Östra i fredags och vi pratade om värkmedicin. Han berättade om lämpliga mediciner och gav rekommendationer, vilket gav mig ett bra beslutsunderlag.
Men uppenbarligen har sekreterarna på kirurgen i Borås bättre kunskap om vad som är bra för mig än vad jag har.
Mår ju inte bra från början, och den typen av bemötande hittar jag bara ett ord för: kränkande.

fredag 4 juli 2008

Akut empati eller Min fulla beundran

Har haft lite väl närgången kontakt med sjukvården igår och idag. Och inte vilken sjukvård som helst utan akutsjukvården, med det lite skamfilade ryktet, de oändliga väntetiderna, de mångna rubrikerna i tidningen om allt från nattstängningar till dåliga arbetsförhållanden.

Hos syster I igår eftermiddag tillkallas läkare, som vill att en kirurg ska titta på mitt ben. Det stora såret har inte läkt i ena kanten och är rejält svullet. Svullet är f ö hela högerbenet och det lilla ärret är hårt och ömt. Smärtan i innanlåret har ökat. Syster I kommer tillbaka efter telefonerande. I Borås vill de inte ta emot mig (charmtroll), Sahlgrenska har enormt tryck, men på Östra ska det vara rätt lugnt, endast 15 kirurgpatienter.

Jag förstår det här med sekretess, men när man besöker olika vårdinrättnngar är det inte lätt att föra över information. När jag åkte från syster I kl 15:30 hade hon ringt Borås och bett dem faxa över mina journaler till Östra. Dagen efter (imorse) ringde jag till Borås och fick besked att de faxats kl 07.30. Tog bara 16,5 timmar.
Följden blev att jag fick berätta 4 gånger vad jag sökte för (alla antecknar, men delar ingen med sig, t ex vid personalbyte?) Bara det var en pärs.

När klockan var 16 kom jag och Kvinnan i Hamnen (God bless her soul) till akuten. Jag fick efter registrering och provtagning ligga på en brits i korridoren istället för att sitta i väntrummet. Skönt. Kl 21 fick vi t o m komma in på ett rum.
Man ska ha en talesperson (tillika springa till Pressbyrån och handla mat-person) med sig på akuten. Kvinnan i Hamnen lyckades med en blandning av charm och list till slut få personalen att meddela att jag hade 6 personer före mig, om inget akutare kom in. Kl 22 kom den stackars kirurgen. Hur orkar karln?
Det som imponerade på mig var att när det väl var min tur så var det det. Denna man som jag sett springa som en skållad råtta fram och tillbaka satte sig lungt ner och lyssnade på mig. Hämtade en filt att lägga på mina ben när jag låg med klänningen uppdragen till naveln. Lät mig tala till punkt utan att avbryta. Förklarade pedagogiskt vad han gjorde och de slutsatser han drog. Skrev en akutremiss till röntgen för idag på morgonen och hälsade på Herr o fru Carolina som nu kommit till platsen. Så små, till synes givna, saker, som gjorde mig lugn, gav mig förtroende och lät mig behålla min värdighet.
Slutsats: ingen infektion, men propp eller vätskeansamling i det lilla ärret i ljumsken.

Följetongen fortsatte imorse då ultraljud gjordes av två glada avslappnade radiologer.
Tillbaka till akuten för nytt utlåtande. Tro inte att man bara kan knalla ner och visa och prata med ny kirurg. Nej nej. Mindre än 24 h efter mitt första besök måste jag nu återigen:
1. registrera mig i kassan (tur att man har frikort)
2. ta alla prover på nytt (fast blodproverna förhandlade jag bort med sköterskan, jag menar - hur mycket ändras på den tiden?)
3. gå igenom samma registreringsforumlär en gång till med sköterskan. Blodsmitta? Vårdad på sjukhus utomlands? Allergier? Vad söker du för (för 6e gången... att jag inte fick ett spel)? Vad hände med samma formulär från dagen innan????
4. vänta
5. vänta

Insåg att jag var lyckligt lottad som kommit ner så tidigt. Under sommaren är ju Östras akut stängd på natten och öppnar 10:00 (tappar inte ordet akutmottagning sin betydelse då, herrar o damer sjukvårdspolitiker??) så vi var bland de första där och behövde bara vänta 2 timmar på ny kirurg.
Ännu en lugn empatisk person som var medicinsk expert men lät mig besluta. Valde bort starka värktabletter (ordet 'opiat' lockar inte en person som blir snurrig o illamående av 2 Panodil).

Visade sig att det var vätska som trycker på och ger smärtan och svullnaden. Tack o lov bedömde kirurg 2 att risken för infektion var mycket större om han skulle ta ut vätskan än om man låter den vara kvar, så han förordade att vänta ut det hela. Skönt. Har fått nog av sticka o skära för ett tag. Förhoppningsvis har han rätt, även om vätskan i sig kan ge upphov till infektion på undersidan. Men risken bedömdes som liten.
Så, det här med blödning och mycket vila var alltså fel. Nu är det rörelse som gäller -halleluja! Även om det gör ont vet jag nu att det inte gör illa att röra på mig, tvärtom. Så nu vankar jag omkring i lägenheten med sexiga stödstrumpor...

Slutsats: de som fortfarande orkar jobba inom den svenska akutsjukvården är hjältar. Vänliga, trevliga, empatiska, lugna, trots otroligt pressande arbetsmiljö och en arbetsbelastning utan dess like. Politiker - folk blir inte mindre sjuka för att man stänger akutmottagningar eller drar ner bemanningen!
När jag och Carolina (God bless her soul too) kom till akuten idag var vi 4 i väntrummet och fick vänta 2 timmar. När vi gick räknade jag till 14 personer i väntrummet. Och de är säkert kvar än.

Nu ber jag om hjälp att hålla tummar för nedåtgående svullnad och en infektionsfri helg.

Det lilla id-armbandet man får på akuten hjälpte Carolina mig att klippa bort. När jag vaknar en mörk ruggig tisdag i november och inte vill släpa mig till jobbet ska jag ta fram det. Och titta ut genom köksfönstret där jag ser Östra sjukhuset på håll.

tisdag 1 juli 2008

En sådär dag har det varit idag. Jag är trött och less på att ha ont, att inte få besked om mina provsvar, att bara gå härhemma och 'vila' från det jag kommer hem från jobbet vid 3-draget.

Är labil till humöret, gråter för minsta lilla och tar mig igenom en månads känslor på ungefär 2 timmar - hopp, förtvivlan, uppgivenhet, glädje över att trots allt ha ett mycket bättre allmäntillstånd än för en vecka sedan, ilska över att jag inte fått hämta mig från den ena smällen innan den andra kom. Och massor mer.

Försöker tänka positivt och är alldeles ärligt glad för varje ny dag jag får när jag kan ta mig upp ur sängen och faktiskt åka till jobbet och hem igen. Försöker sätta små mål - ska försöka köra själv till jobbet nästa vecka, behöver kanske hjälp att handla mat en gång till, sen ska jag försöka det oxå, o s v. Men ibland orkar man bara inte, och då får jag dåligt samvete för att jag inte har vett att uppskatta allt jag faktiskt kan, och att jag mår förhållandevis bra. Det kunde vara värre. MYCKET värre.

Men ibland finns bara inte kraften där. Var hittar man den?