lördag 30 augusti 2008

Lika vård för alla - eller?

Cancervården får svidande kritik

är förstasidesrubriken på Göteborgs-Posten på lördag morgon. Det handlar bl a om en kvinna i Göteborg som fick vänta ett halvår på undersökning för tjocktarmskancer. En annan kvinna, som hörde till sjukhuset i Uddevalla, väntade i åtta månader. Västra Götalands-regionen får kritik från Socialstyrelsen som pekar på dålig remisshantering, slarv, felprioriteringar och långa köer. P g a omorganisation på Östra sjukhuset gjordes endast en fjärdedel så många coloskopier (tjocktarmsundersökningar) i fjol jämfört med tidigare.

"Bägge hade klara symptom på cancer" står det att läsa i artikeln. Ändå fick de vänta 6 resp. 8 månader på en coloskopi. Och när de väl fick det var det för sent. Hemsjukvård och palliativ vård var det som fanns kvar att erbjuda för kvinnan i Göteborg. Den andra damen har fått vård i enlighet med cancerdiagnosen. Ålder: 71 resp 85 år.

Hur står det till med sjukvården egentligen? Enligt Socialstyrelsen beror väntetiden i Göteborg på "ett organisatoriskt plan, d v s tillgång till läkare med tillräcklig kunskap och vilja att utföra undersökningarna".

Allt medicinskt som hänt mig senaste tiden har hänt på sjukhuset i Borås. Där har man, sympatiskt nog, en översikt på sin hemsida över hur lång tid det tar att få en tid hos en kirurg.
I mitt fall rörde det sig om en kirurg inom specialiteten endokrinkirurgi och enl hemsidan är det 2-4 veckors väntetid för dubbel förtur, vilket jag hade. För mig tog det 10 dagar. Därefter tog det ytterligare 10 dagar innan jag opererades.

Dessa 20 dagar var de längsta i mitt liv. Jag tänker på de gamla kvinnorna som väntat i 6 resp. 8 månader. Vad kände de? Hur mådde de? Varför fick de vänta i månader och jag i 10 dagar? Vi bor i samma region, i samma land, och hade alla 3 cancerdiagnoser - skillnaden var att min cancer var konstaterad och deras högst sannolik. För åtminstone en av dem innebar väntan att cancern var inoperabel.

Jag skäms.
För att jag gnällt över väntetiderna, hanteringen, den långa postgången. Och jag undrar:
I detta land, där solidaritet och lika värde för alla varit en slogan i snart 100 år så hänger det på slarv med remisser, läkares 'vilja' och var du råkar bo om du ska få snabb och adekvat vård för en fruktansvärd sjukdom. Det är lätt att gå vidare i resonemanget och fråga sig om det spelar någon roll hur personnumret ser ut. Jag är född 1969. Hade engagemanget och handläggningstiden varit annorlunda om året varit 39 eller 29?

Så här kan vi inte ha det. Egentligen borde jag inte skämmas, för jag fick trots allt vänta länge på operation och provresultat, om man ser till den diagnos jag fick.
Vem är ansvarig? Sjukvården, politikerna?
En sak är säker. Alla är vi inte lika inför sjukvården. Slump, läkarslarv och policymissar styr vårt öde.

Det gör mig rädd. Och arg.
Du som fortfarande är frisk nog att passera nålsögat: teckna en privat sjukförsäkring. Själv sänder jag en tacksamhetens tanke till vår herre för den fina vård jag fått.

PS. Tyvärr fanns inte ovan nämnda artikel med på G-P:s web, därför finns ingen länk med här.

måndag 25 augusti 2008

Om självömkan och tappad tro

Jag brukar inte känna självömkan särskilt ofta. Visst kan jag vara trött och ledsen och tycka att allt är skit, men inte ren och skär självömkan.

Fast nu är det bra nära alltså. Var ute och gick en stund och passerade ett ställe som fick mig att tänka på första lilla promenaden jag tog efter jag kommit hem från min operation. Hur det tog mig nästan en halvtimma att halta mig den lilla runda som normalt tar 10 minuter. Hur jag kämpade och slet. Hur trött jag var när jag kom hem. Vilken tur att jag inte visste då vilken lång kamp det skulle bli.

De senaste veckorna har varit sköna för det mesta, nästan tillbaka till ett vanligt liv; i alla fall början på det.

Och så kommer ett nytt bakslag. Visade sig att jag har en infektion i och omkring såret i ljumsken, därav svullnad, smärta och feber. Penicillin ska förhoppningsvis hjälpa.

Och när jag går där och tänker så känner jag faktiskt självömkan - är det aldrig nog? Efter den här helvetiska sommaren så fick jag några veckor att ha det bra på och så var det igång igen?

Det sägs ibland att vår herre aldrig ger oss ett större kors än vi orkar bära, men nu börjar jag undra. Kan jag inte bara få en chans att komma igen, att någon gång få fylla på kraft under en lite längre period innan det ska börja sippra ut igen?
Ska jag aldrig få komma ur den här stumheten inombords, där inget riktigt längre berör. Få gråta, skratta, vara nära andra människor, vilket jag inte alls orkar idag. Kommer jag nånsin få tillbaka den förmågan eller är jag dömd till ett liv utan riktigt djup interaktion med andra människor?

Rädd för att jag börjar tappa tron. På ett bättre liv. På ett känsloliv.
Det jag vet är att läggs ett enda gram till i min vågskål; då går jag sönder.

lördag 23 augusti 2008

Stolthet och lite motgång

I går eftermiddag vid gå-hem-tid kommer det ett sms från Blondie. "Du är så himla bra som grejat en hel vecka". Och det har hon helt rätt i. Det betyder mycket att få det från just Blondie, som själv varit i samma situation och vet hur det är.

Veckan har varit bra, men klart att jag är trött. Den allmänna tröttheten visade sig oxå vara feber och ontet i hela kroppen var nog inte träningsvärk utan något influensaaktigt. På det har det onda i ljumsken kommit tillbaka, vet inte om det är lymfkörtlarna som är lite irriterade.Feber! Har inte haft på typ 10 år. Men, jag försöker att inte lägga energi på att bli arg på det, utan tar nu helgen till vila, vila, vila. Och reflektion. Något som varit hopplöst försummat i mitt liv.

Och jag tänker på vad lätt det är numera att vara förkyld, ha lite feber och vara allmänt krasslig. Inte så man tar glädjeskutt, men visst är det skillnad. Jag, som för 3 månader sedan fick en diagnos där man i värsta fall pratar om behandlingar som cellgifter och strålning kan nu hålla mig till Panodil. Det går lättare om man tänker så. Mycket, mycket lättare.

Har tagit ett stort steg på vägen mot mitt vanliga liv. Det känns skönt.

tisdag 19 augusti 2008

Bemärkelsedag

Det är ganska märkliga bemärkelsedagar jag firar nuförtiden. Men inte desto mindre viktiga.
Idag är det den 19 augusti. Exakt två månader sedan jag opererades. 2 månader. Mängder av tårar. Rädsla. Ångest. Skräck. Svart, djupt mörker. Men också hopp, värme, lättnad och små strimmor av ljus, i form av alla runt omkring mig som funnits där för mig.

Den andra månaden gick fortare än den första. Typ 100 gånger så fort.
Idag är jag fysiskt i princip läkt, mina ärr ser fina ut, och jag har nu tid hos hudläkare igen i slutet av september för att följa upp och gå in i deras program för melanompatienter.
Läkningen av själen går långsammare och jag låter den göra det. Det får ta den tid det tar att landa i allt detta. Även om det känns som om jag svävar omkring ibland så känns det ändå som om fallskärmen i alla fall har vecklat ut sig och att jag därmed kan landa lite säkrare. Men, som sagt: det tar tid.

Det är den bemärkelse jag tänkt mest på idag. Men en annan finns oxå.
Idag börjar jag officiellt jobba heltid, efter nästan exakt 2 års sjukskrivning, först på heltid, sedan gradvis upp till att jobba 75% nu de sista månaderna. En fantastisk skön känsla, om än inte lika dramatisk o känslofylld som den inför 2-månadersdagen.

Men - ett viktigt steg mot mitt vanliga liv. Jag längtar dit.

fredag 15 augusti 2008

Ny och otippad listetta

Jag tror vi gör det lite till mans, på olika sätt, men med samma syfte. Graderar, rangordnar. Gör listor. Över personer vi stör oss på, saker som irriterar oss, människor som är viktiga för oss, och så vidare. Mer eller mindre medvetet så listar vi; graderar, värderar.

Jag har märkt något med mina listor. De har för det första ruskats om rätt rejält de senaste åren. T ex listan 'personer som känner mig' eller listan 'småsaker jag retar mig på'. Den första har det delvis varit smärtsamt att se ommöbleringen på, den andra har till min stora glädje blivit kortare och mindre intressant.

En lista är särskilt viktig: "Personer jag tycker mycket om".
Det finns ett nytillskott där. En person som genom åren florerat på alla möjliga listor, som t ex 'personer som aldrig presterar bra nog', 'personer som inte passar in någonstans utan är lite udda', 'personer som inte ser tillräckligt bra ut', 'personer som aldrig räcker till'. Med flera.

Hon är borta från de listorna nu. Ibland dyker hon upp på listan 'korkade uttalanden' eller 'det var väl inte helt genomtänkt'. Men det är bara beteendet som hamnar där, inte personen.
Personen, som nu stadigt befinner sig på listan 'personer jag tycker mycket om'.

Tänk att man ska behöva gå igenom så mycket för att upptäcka något så grundläggande. För att se en person man levt med så länge lite mer objektivt. Lite mer kärleksfullt.

Hon är jag.

tisdag 12 augusti 2008

Hur ser mina odds ut egentligen?

Endast 5-10% av alla cancerfall anses vara orsakade av en ärftlig genförändring. Vissa, inte fullt kartlagda indikationer tyder på att upp till 25% av alla cancerfall har någon form av ärftlighet. Högst är ärftligheten vad gäller bröstcancer och malignt melanom.

Tar en titt på min egen släkt:
Farfar: död i lungcancer vid 45 års ålder
Mormor: död i lungcancer/levercancer vid 79.
Mamma: död i ventrikelcancer (magsäck), ålder: 58
Pappa: har prostatacancer sedan ett antal år tillbaka.
Och så jag då.

Jag inser att jag har ett val. Jag kan välja att tänka på alla i min släkt som dött i cancer. Jag kan också välja att tänka på min farmor som levde ett mycket hårt liv men ändå var i princip kärnfrisk tills hon dog vid 87 års ålder. Eller morfar, som började jobba som dräng när han var 12 år, 1911, och levde i 93 år.
Eller pappa för den delen, som levt med cancer i flera år och inte har några symptom tack vare bra behandling. Eller på mig själv, hur smart det är av mig att inte röka....

Vissa dagar går det lättare, andra är det svårare att inse att jag inte kan påverka vad som kommer att hända mig. Och jag är inte ensam om att ha en historia.
Cancer, hjärt-och kärlsjukdomar, samt neurologiska sjukdomar. Det är det vi dör mest av i Sverige och jag antar att om jag skulle be någon jag känner göra en kronologi liknande min så skulle hjärtproblem kunna vara något som går igen, generation efter generation.

Att lära mig att leva med oro var det ja.

Och jag försöker få perspektiv. Om mitt liv blir lika långt (kort, egentligen) som min mammas så har jag 20 år kvar att leva. Oavsett om det blir så eller inte så inte 17 vill jag lägga den tiden på att oroa mig. Det är vad jag vill. En annan sak vad jag klarar.
Men jag jobbar på det. Hela, hela tiden jobbar jag på det. Och älskar min kropp för varje dag den är frisk och stark och fin. Tänk att jag skulle behöva få cancer för att kunna göra det. Men det är en annan historia.

PS. Mer info om cancer och ärftlighet finns här:
http://www.cancerfonden.se/templates/Information____378.aspx?fulltext=1

måndag 4 augusti 2008

Att få vara vanlig en stund

I lördags var det en vanlig dag. Åkte ärenden, köpte färg till mitt kök, svängde förbi hos Blondie på en fika. Vi bestämde oss för att ses på stan på kvällen för att käka, dricka några svala öl och babbla lite. Så blev det.

Jag kan inte riktigt beskriva känslan när jag satt på vagnen hem o funderade lite, ett funderande som fortsatt ett par dagar. Vad var det med den dagen som gjorde den speciell? Den var vanlig. Välsignat, underbart vanlig. När jag bara var Lobelia och inte cancerpatient, långtidssjukskriven eller mitt i en separation. När jag fick vara en helt vanlig människa i lördagskvällens vimmel, med en öl o en god vän.

Det betyder ju inte att allt är bearbetat och klart och det bara är full fart framåt. Men att ändå en hel dag få lite andrum, kunna lägga undan det jobbiga en stund och låta var sak ha sin tid.

Har för mig att Agneta Fältskog hade en hit någon gång i forntiden med en låt som hade texten 'Tack för idag, tack för en underbar vanlig dag'. Kan bara hålla med. Och för mig har ordet 'vanlig' totalt mist den negativa klang man ibland hör människor lägga in i det - vanlig som i tråkig, o-orginell och förutsägbar. Att få vara som vanligt, det är en gåva jag aldrig mer vill underskatta.

fredag 1 augusti 2008

Att landa

Jag försöker landa. Efter allt som hänt mig skulle det vara skönt. Problemet är bara hur det ska gå till, den här landningen. Jag vet inte hur landningsbanan ser ut och var den finns, och jag vet inte ens om jag har något landningsställ att fälla ut. Jag hoppas att jag kan glidflyga nedåt, långsamt och liksom spana in hur det är där nedanför.

Jag tror landningen försvåras av att jag inte hade ordning på livet innan min cancerdiagnos. Det livet jag hade då finns till vissa delar inte. Så förutom landningen måste jag skapa en värld att landa i.

Jag tror att tålamod är ett nyckelord. Att inte tvinga ihop pusselbitarna utan låta pusslet lägga sig själv lite mer. Iaktta, reflektera - vad vill jag ha i mitt liv?

Små glädjeämnen som för mig är gigantiska. Igår gick jag 8:an. Efter 5 km kunde jag inte hålla mig längre. Inget rus i världen kan ersätta känslan i min kropp under de tre kilometrarna jag kunde springa utan problem. Där, i den ljumma sommarkvällen, med springvänlig musik och pulsen dunkande i kroppen, där anade jag lyckan, ett liv bortom den stora stumheten som inte släpper taget.

Mitt stora ärr läker fint, det går inte lika bra med själen.

Tålamod var det ja.